Epilepsie gut behandeln UCB

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Epilepsie Selbsthilfegruppe

Antworten auf persönliche Fragen erhalten, sich mit anderen Betroffenen austauschen oder einfach mal im Rahmen von Aktivitäten die eigene Erkrankung vergessen - das ist der Wunsch vieler Epilepsie-Patienten, aber auch von Eltern und Angehörigen. Auf dieser Seite stellen wir Ihnen hierfür die wichtigsten Institutionen vor.

Das Epilepsie-Netzwerk

Das deutschsprachige Epilepsie-Netzwerk ist eine Initiative des Nordrhein-Westfälischen Landesverbandes für Epilepsie. Menschen mit einer Epilepsie und ihre Angehörigen können im Diskussionsforum über ihre Krankheit sprechen, Fragen stellen und Erfahrungen austauschen. Ein aktuelles Verzeichnis aller Epilepsie-Selbsthilfegruppen und über 700 Erfahrungsberichte von Betroffenen und Angehörigen sind nur einige der besonderen Angebote dieser Seite. Daneben bietet das Netzwerk Beratungstermine, Informationsveranstaltungen, praktische Seminare und dazugehörige Materialien an. Der Internationale Epilepsie Notfallausweis (IENA) kann ebenfalls hier bestellt werden. Weitere Informationen erhalten Sie unter www.epilepsie-online.de.

Deutsche Epilepsievereinigung e.V.

Die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. wurde im Jahr 1988 von Vertretern verschiedener Epilepsie-Selbsthilfegruppen gegründet. Die Internetseite der Vereinigung bietet ausführliche Informationen für Patienten, Angehörige und Selbsthilfegruppen. Sie informiert über Behandlungsmöglichkeiten sowie Interessantes aus Gesundheitspolitik und Forschung und stellt Informationen zu verschiedenen Themen wie Schule, Sport, Erste Hilfe zur Verfügung. Über eine Epilepsie-Hotline haben Interessierte zudem die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Mitglieder des Vereins haben im Log-in geschützten Bereich Zugriff auf weitere Inhalte. Sie erhalten auch die regelmäßig erscheinende Mitgliedszeitschrift ‚einfälle'. Weitere Informationen finden Sie unter www.epilepsie-vereinigung.de.

Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V. (DGfE)

Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e. V. ist die Deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie. Sie ist die Organisation für Mediziner und Behandler, die ihren beruflichen Schwerpunkt auf die Therapie von Menschen mit Epilepsie gelegt haben. Daneben bietet die Webseite aber auch Betroffenen unter dem Menüpunkt ‚Informationspool Epilepsie' Informationen wie wichtige Adressen und Antworten auf häufige Fragen. Mehr erfahren Sie unter www.dgfe.info.

Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V.

Die Homepage der Deutschen Gesellschaft für Neurologie bietet vielfältige Informationen, die in erster Linie auf die Berufsgruppe der Neurologen zugeschnitten sind. Dazu gehören Leitlinien zur Neurologischen Diagnostik und Therapie, Informationen zu Veranstaltungen, Fort- und Weiterbildungen in der Neurologie, Fachorganisationen und Kliniken sowie aktuelle Stellenanzeigen. Darüber hinaus gibt es ein ausführliches Klinik-Verzeichnis. Weitere Informationen finden Sie unter www.dgn.org.

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Diese Seite wird vom bundesweiten Dachverband für Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher mit dem Ziel angeboten, die Lebenssituation in der Familie zu verbessern und die individuellen Fähigkeiten der Heranwachsenden zu fördern. Die Internetseite liefert umfassende Informationen zur Krankheit und Therapie, gibt Tipps zu Büchern und Veranstaltungen und bietet eine Liste von Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen. Der Elternverband gibt die Zeitschrift ‚epikurier' heraus. Alle Ausgaben stehen auf der Website auch online zur Verfügung: www.epilepsie-elternverband.de.

Informationszentrum Epilepsie (IZE)

Das IZE ist eine von der Deutschen Gesellschaft für Epilepsie (DGfE) eingerichtete Informationsstelle. Durch die Zusammenführung der beiden Webseiten von IZE und DGfE werden alle wichtigen Informationen nun gebündelt auf einer Online-Plattform bereitgestellt. Im ‚Infopool Epilepsie' finden Epilepsie-Patienten, Angehörige und Beschäftigte aus dem Gesundheitssektor alles Wissenswerte zum Thema Epilepsie. Das IZE bietet Informationen zu Antiepileptika und Behandlungsverfahren und berichtet über Neuigkeiten zu Rechtsfragen. Ein stets aktuell gehaltener Veranstaltungskalender rundet das Angebot ab. Weitere Informationen finden Sie unter www.izepilepsie.de.

Stiftung Michael

Die Stiftung Michael ist die älteste private Stiftung für Epilepsie. Gründer war der in Süddeutschland wegen seiner Standhaftigkeit gegenüber den Nationalsozialisten und seiner Tätigkeit als Publizist bekannte Dr. Fritz Harzendorf. Da Epilepsie in seiner Familie häufig auftrat, wollte er mit seiner Initiative Betroffenen und ihren Familien neue Hoffnung geben. Die Stiftung trägt den Namen seines epilepsiekranken Sohnes Michael. Sie gibt zahlreiche Informationsschriften über Epilepsie heraus und vergibt Stipendien an Teilnehmer von Fortbildungen in der Epileptologie. Die Stiftung schreibt jährlich den Michael-Preis aus und unterstützt in Kooperation mit der Berger-Landefeldt-Stiftung auch Einzelfallförderung. Zudem setzen sich die Stiftungsmitarbeiter für ein flächendeckendes Netz von Anfallsambulanzen ein. Weitere Informationen finden Sie unter www.stiftung-michael.de.

International Bureau of Epilepsy

Das International Bureau for Epilepsy wurde 1961 in Rom gegründet und ist die weltweite Interessenvertretung für Menschen mit Epilepsie. Die englischsprachigen Internetseiten bieten einen guten Überblick über die internationale Arbeit der weltweiten Epilepsie-Patienten-Dachorganisation. Hier sind auch alle Adressen mit Ansprechpartnern der weltweit ansässigen 126 Patienten-Mitgliedsorganisationen zu finden. Weitere Informationen erhalten Sie unter www.ibe-epilepsy.org.

Netzwerk Epilepsie und Arbeit (NEA)

Das bundesweite Netzwerk Epilepsie und Arbeit (NEA) unterstützt Menschen mit Epilepsie sowie Arbeitgeber dabei, die richtigen Ansprechpartner zur Klärung der beruflichen Auswirkungen einer Epilepsie zu finden. Diese sind Neurologen, Betriebsärzte, Fachkräfte für Arbeitssicherheit sowie Träger der medizinischen und beruflichen Rehabilitation (zum Beispiel die Krankenkasse, die Agentur für Arbeit, die Renten- oder Unfallversicherung sowie das Gewerbeaufsichtsamt). Ansprechpartner für schwerbehinderte und gleichgestellte Beschäftigte ist das jeweils örtlich ansässige Integrationsamt. Weitere Informationen finden Sie unter www.epilepsie-arbeit.de.

Epilepsie-Netz

Betroffene, Angehörige und Epileptologen spricht das Epilepsie-Netz an. Die Rubrik ‚Epilepsie kompakt' bietet laienverständliche Informationen in kurzer und übersichtlicher Form. In einem eigenen Forum können sich Patienten und Angehörige zu der Erkrankung austauschen. Zudem verfügt die Website über eine Adressdatenbank mit Ärzten, Kliniken, Ambulanzen für Kinder und Jugendliche sowie Selbsthilfegruppen. Weitere Informationen erhalten Sie unter www.epilepsie-netz.de.

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