Epilepsie gut behandeln UCB

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Epilepsie Erfahrungsberichte

Unsere Botschafter sind Menschen, die mit Epilepsie leben und ihren persönlichen Weg mit der Erkrankung gefunden haben. Sie haben sich bereit erklärt, ihre Erfahrungen mit anderen Personen zu teilen. Damit möchten sie die Aufklärungsarbeit unterstützen, aber auch mit ihrer persönlichen Geschichte andere Betroffene ermutigen, mit Gleichgesinnten in Kontakt zu treten, voneinander zu lernen und den bestmöglichen Weg im Umgang mit der Erkrankung zu finden. Es ist ihr individuelles Engagement – für Sie und für sich selbst.

Das sind unsere Epilepsie-Botschafter

Hier möchten wir Ihnen unsere Botschafter einmal etwas genauer vorstellen. Auch wenn Sie sehr unterschiedliche Lebenswege haben, verfolgen sie doch ein gemeinsames Ziel: Ein möglichst beschwerde- und sorgenfreies Leben trotz Epilepsie.

Anja aus Leun

"Vor meiner Diagnose war ich unendlich aktiv, eine richtige Frohnatur.

AnjaUnd dann kam die Diagnose, und ich dachte zum ersten Mal, jetzt verliere ich alles. Aber ich hatte die Wahl: Entweder ich falle in ein tiefes schwarzes Loch oder ich lebe mit meiner Krankheit. Und das tue ich seitdem."

Anjas Leben nahm im Jahr 2002 eine unerwartete Wendung, als sie einen Unfall beim Inline-Skaten hatte. Nach dem Sturz hatte sie schwere kognitive und neurologische Probleme, später kam noch ein Zittern der Gliedmaßen hinzu. Das daraus resultierende Fahrverbot führte dazu, dass sie ihren Job als Abteilungsleiterin verlor. Einige Monate später wurde bei ihr Epilepsie diagnostiziert. Anja hatte die Wahl: in eine tiefe Depression und Selbstmitleid zu fallen oder zu kämpfen. Sie entschied sich für's Kämpfen und fing an, ihrem Umfeld ihre Epilepsie zu erklären. Mit ihren kreativen Hobbies machte sie sich selbstständig und veröffentlichte bereits drei Bücher. Trotz immer wiederkehrender gesundheitlicher Einbrüche lässt sich Anja die Lust aufs Leben nicht nehmen, und gemeinsam mit ihrem Mann und ihren Kindern findet sie immer wieder positive Aspekte, die die Epilepsie in ihrem Leben ausgelöst hat. Die Zusammenarbeit mit ihrem Neurologen und viele Recherchen und Kontakte zum Thema Epilepsie haben ihr geholfen, ihr Leben nach ihren Wünschen und Möglichkeiten zu leben. Sie nutzt ihre Offenheit und ihr Schreibtalent, um anderen ein Leben mit Anfällen nahe zu bringen, zu erleichtern und Betroffenen Mut zu machen. Neben einem Comedy Buch hat sie noch zwei Bücher zum Thema Epilepsie veröffentlicht: "Epi on board - ich glaub`, ich krieg `nen Anfall" und "Epilepsie, 100 Fragen die Sie nie zu stellen wagten" (zusammen mit Dr. Krämer, Zürich). Der zweite Band ist gerade in Arbeit.

Jérôme aus Köln

"Seit 2003 bin ich anfallsfrei und niemand würde denken, dass ich Epilepsie habe.

JeromeAber meine größte Angst ist, dass die Anfälle zurück in mein Leben kommen. Und deshalb ist es so wichtig, mit meinem Arzt zusammen zu arbeiten und ihn regelmäßig zu besuchen, damit das hoffentlich nicht passiert."

Jérôme erhielt die Diagnose Epilepsie in seiner Schulzeit. Die ersten zwei Anfälle erlitt er im Klassenzimmer, den dritten, sehr schweren generalisierten Anfall auf dem Weg zum Schwimmunterricht. Klassenzimmer mochte er nie. Viel lieber wollte er draußen laufen oder schwimmen. Klassenzimmer schränkten ihn ein. Jérôme hatte nie das Gefühl von Hoffnungslosigkeit während seiner Anfälle. Obwohl sein Arzt ihn vor den Folgen von zu viel Sport warnte, entschied Jérôme, dass die Epilepsie nicht sein Leben bestimmen sollte und er seiner Leidenschaft für den Sport folgen wollte. Unterstützung fand er durch seine Familie. Jérôme ist heute anfallsfrei. Er hat mehrere Triathlons erfolgreich gemeistert, seinen Führerschein erworben und arbeitet als Physiotherapeut. Sport hat nach wie vor eine große Bedeutung in seinem Leben. Er hat es bis zum mehrfachen Deutschen Meister und Europarekordhalter geschafft und ist Leiter eines Physiotherapie-Zentrums.

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