Gut informiert mit Epilepsie leben
In Zeiten von Dr. Google und Co. werden immer mehr Patienten zu Experten in eigener Sache. Doch der Weg dorthin ist nicht immer einfach. Denn wer das Internet nach Krankheitssymptomen durchsucht, landet schnell bei der schlimmstmöglichen Diagnose und gerät damit erst recht in Sorge um seine Gesundheit, wie Psychologen der Universität Köln in einer aktuellen Studie zeigen konnten. Und selbst wenn die Diagnose längst steht, ist es schwer, in der Fülle der online verfügbaren Informationen qualitativ hochwertige Internetseiten zu finden. Schließlich ist ein gutes Google-Ranking noch lange kein Garant für inhaltliche Qualität von Webseiten, wie ebenfalls verschiedene Studien zeigen konnten.
Nicht alle Informationen sind vertrauenswürdig
Noch schwieriger gestaltet sich für Betroffene die Suche nach seriösen Informationen, die nicht die Diagnose selbst betreffen (z. B. Epilepsie), sondern deren Auswirkungen auf das eigene Leben: Welche Versicherung benötige ich? Welche Informationen muss ich preisgeben? Welche Sportart eignet sich für mich? Oft werden solche Themenbereiche in Foren und Blogs besprochen. Solche Inhalte sollten nach Einschätzung von Experten jedoch mit größter Vorsicht bewertet werden. Schließlich handelt es sich hier meist um ganz subjektive und nicht nachprüfbare Einschätzungen.
Wissenswertes rund um die Epilepsie
Persönliche Erfahrungen und wissenschaftlich fundierte Informationen – unter einem Dach vereint – bietet hingegen unser neu gestalteter Internetauftritt „Epilepsie gut behandeln“.
Unter den vier Rubriken der Website finden Menschen mit Epilepsie, ihre Angehörigen und alle Interessierten Antworten auf viele Fragen rund um die Erkrankung. Dazu zählen neben den medizinischen Fakten zu Symptomen, Anfallsformen und Behandlungsmöglichkeiten der Epilepsie auch viele nützliche und ausführliche Informationen zum Leben mit der Erkrankung. Diese hat unsere Patientenbotschafterin Sarah, Autorin und Expertin in eigener Sache, in enger Abstimmung mit Ärzten und anderen Fachleuten verfasst. Dabei kommen Themen wie Mediennutzung, Reisen oder psychische Probleme bei Epilepsie genauso zur Sprache wie der Alltag mit epilepsiekranken Kindern oder Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Freundeskreis oder im Berufsleben.
Tipps von Betroffenen für Betroffene
Zusätzlich bereichern ganz persönliche Erfahrungen und Tipps unserer PatientenbotschafterInnen Sarah, Anja und Jérôme die Seite und können Ihnen dabei helfen, Ihren Weg im Umgang mit der Erkrankung zu finden. Außerdem finden Sie im Bereich „Neuigkeiten“ alle Ausgaben unseres regelmäßigen Newsletters sowie die Anmeldeoption für diesen Service. Im Bereich „Broschüren-Service“ haben Sie die Möglichkeit, kostenloses Informationsmaterial wie Broschüren und Checklisten kostenlos zu bestellen oder herunterzuladen. Suchen Sie ein ganz bestimmtes Thema, erleichtert die prominent auf der Website platzierte Stichwortsuche den gezielten Einstieg.
Informationen mit dem Arzt teilen
Und noch ein Highlight hält die neue Seite bereit: Die Verknüpfung zur mobilen App „Helpilepsy“, einem digitalen Tagebuch zur Dokumentation aller wichtiger Informationen rund um Ihre Epilepsie. Dokumentieren Sie mit Helpilepsy Anfälle, Nebenwirkungen, Termine und Medikamente und teilen Sie diese Informationen direkt mit Ihrem Arzt. Dies entlastet nicht nur Sie, beispielsweise durch Erinnerungen an Arzttermine oder die Medikamenteneinnahme, sondern hilft auch Ihrem Neurologen, die Behandlung stärker auf Ihre ganz persönlichen Bedürfnisse abzustimmen.
Die Anwendung ist ein von UCB unabhängiges Angebot des belgischen Software-Unternehmens Epione BVBA.