Sozialrecht
Die Diagnose einer chronischen Erkrankung wie der Epilepsie zu erhalten, stellt das Leben gehörig auf den Kopf und ist mit unzähligen Fragen verbunden. In diesem Bericht lesen Sie, an wen Sie sich in dieser turbulenten Zeit wenden können und welche Rechte und Pflichten Ihnen aus der Diagnose entstehen.
Fragen Sie Ihren Arzt!
Zu den ersten Fragen, die sich nach der Diagnose stellen, gehören sicher die nach der individuell passenden Therapie, der Prognose und möglichen Einschränkungen im täglichen Leben, die sich aus der Erkrankung ergeben könnten. Hierfür ist auf jeden Fall Ihr Neurologe der richtige Ansprechpartner. Er kann Ihnen die derzeitigen Behandlungsmöglichkeiten erklären und mit Ihnen die für Sie passende Therapie finden.
Da Sie für die Einstellung Ihrer Medikation in der ersten Zeit mit großer Wahrscheinlichkeit mehrere Termine bei Ihrem Neurologen haben werden, haben Sie bestimmt auch ausreichend Gelegenheit, Ihre Fragen zu stellen. Eine Liste mit den Themen, die Sie besprechen wollen, hilft Ihnen, in der anfangs noch ungewohnten Situation nichts zu vergessen.
Wer muss wie viel wissen?
Da die Epilepsie nicht einfach so wieder weggeht, stellen sich viele Betroffene bald auch die Frage, ob sie ihre Erkrankung Freunden, Bekannten oder den Arbeitskollegen gegenüber offen ansprechen sollen beziehungsweise wem sie davon erzählen sollen oder müssen.
Prinzipiell gilt hier: Sind die Menschen in Ihrer Umgebung über Ihre Erkrankung informiert, brauchen Sie weniger Angst zu haben, „entdeckt“ zu werden, und können sich sicherer fühlen, sachgemäße Hilfe zu erhalten, sollte es einmal nötig sein.
Dies betrifft selbstverständlich auch Ihre Arbeitsstelle, allerdings haben Sie nicht immer die Wahl, ob Sie Ihren Arbeitgeber ins Vertrauen ziehen oder nicht. Je nachdem, welchen Beruf Sie ausüben, sollten Sie zeitnah zur Diagnose klären, ob und welchen Einfluss die Epilepsie auf Ihre Tätigkeit haben kann. Faktoren wie die Häufigkeit und die Schwere der Anfälle, aber auch, ob der Arbeitgeber beispielsweise beim Vorstellungsgespräch gezielt nach Erkrankungen fragt oder nicht, entscheiden darüber, ob Sie ihn informieren müssen. Grundlegend gilt: Solange Ihre gesundheitliche Situation Sie nicht daran hindert, die in Ihrem Arbeitsvertrag festgeschriebenen Pflichten zu erfüllen, müssen Sie Ihrem Chef Ihre Erkrankung nicht mitteilen. Außerdem sind Sie nicht verpflichtet, die Diagnose „Epilepsie“ mitzuteilen, sondern Sie müssen nur die Einschränkungen berichten, die aus den Anfällen herrühren können.
Professionelle Unterstützung holen
Kostenfreie und unabhängige Unterstützung bei allen Fragen und Problemen rund um die Themen Epilepsie und Arbeit bieten das Bundesprojekt Teilhabe Epilepsie und Arbeit (TEA) sowie Epilepsieberatungsstellen, an die Sie sich als Betroffener (auch gemeinsam mit Ihrem Arzt und/oder Arbeitgeber) wenden können.
Sollten Sie dennoch befürchten, wegen Ihrer Erkrankung beruflich benachteiligt zu werden, können Sie beim Versorgungsamt einen Behindertenausweis beantragen. Dieser geht mit besonderen Schutzrechten (z. B. Kündigungsschutz) oder Leistungsansprüchen (z. B. Zusatzurlaub oder begleitende Hilfen im Arbeitsleben) einher und soll so durch die Erkrankung eventuell entstehende Nachteile ausgleichen. Fragen zur Antragstellung beantworten spezialisierte Sozialdienste, die beispielsweise in Epilepsiezentren tätig sind. Kontakte und Ansprechpartner vermittelt auch die Deutsche Epilepsievereinigung, auf deren Homepage sich auch zahlreiche andere Informationsmaterialien finden und herunterladen lassen.
Freizeitsport - nicht unbedingt Privatsache
Eine gesetzlich festgeschriebene Mitteilungspflicht Ihrer Erkrankung besteht, wenn Sie in Ihrer Freizeit sportlich aktiv sind, gegenüber Trainern, Betreibern von Fitnessstudios etc. – und zwar dann, wenn die Gefahr besteht, dass während der sportlichen Betätigung Anfälle auftreten und nicht ausgeschlossen werden kann, dass Sie sich selbst oder andere dadurch gefährden könnten. Wurde nicht über das Vorliegen einer Epilepsie informiert und kommt es dadurch bedingt zu Unfällen, liegt juristisch eine Verletzung der Sorgfaltspflicht (Fahrlässigkeit) vor, für die Sie auch finanziell haftbar gemacht werden können.
Tipp unserer Botschafterin Anja
„Eine kompakte Übersicht, um was Sie sich in den ersten Wochen nach der Diagnose kümmern sollten und wer Ihnen dabei hilfreich zur Seite stehen kann, finden Sie in der Checkliste ´Diagnose Epilepsie – was nun?‘, an der ich selbst mitgearbeitet habe und so meine eigenen Erfahrungen einfließen lassen konnte.“ Die Checkliste können Sie kostenfrei über UCBCares® bestellen. Die freundlichen Mitarbeiter beantwortet gerne auch Fragen zu den Ihnen verordneten Arzneimitteln von UCB.
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