Lebenserwartung und SUDEP

Menschen wünschen sich, ein langes und gesundes Leben führen zu können. Es ist vollkommen verständlich, dass die Diagnose „Epilepsie“ Sorgen und Fragen hinsichtlich der Lebenserwartung und ihren Einfluss auf die Gesundheit aufwirft.

Die meisten Menschen mit Epilepsie können ein genauso gesundes und selbstbestimmtes Leben führen wie ihre Mitmenschen. Die Lebenserwartung allerdings ist — statistisch gesehen — kürzer als bei gesunden Menschen. Die standardisierte Mortalität, also die Sterberate einer Gruppe epilepsiekranker Menschen im Vergleich zu einer alters- und geschlechts-angepassten Kontrollgruppe (ohne Epilepsie), ist etwa um das Zwei- bis Dreifache erhöht. Dies ist nicht auf die Epilepsie an sich zurückzuführen, sondern in erster Linie auf die Gefahren im Zusammenhang mit einem Anfall, wie einen Sturz oder Unfall.

Im Alter kann ein großer Anfall eine Belastung für das Herz, das Atemzentrum und den Kreislauf darstellen und somit zu einer Lebensgefahr für den Betroffenen werden. Deshalb ist es für ältere Epilepsie-Patienten besonders wichtig, sich durch regelmäßige Bewegung und eine gesunde Lebensweise fit zu halten. Regelmäßige Untersuchungen beim Arzt können dabei helfen, Herz- und Lungenprobleme frühzeitig zu erkennen, zu behandeln und lebensbedrohlichen Komplikationen im Zusammenhang mit einem Anfall vorzubeugen.

Bei symptomatischen Epilepsien als Folge einer schweren Grunderkrankung liegt die Mortalität im ersten Jahrzehnt der Erkrankung, etwa um das Dreifache über der „Normal“- Bevölkerung. Viele dieser Epilepsien treten infolge einer schweren Erkrankung wie einem Hirntumor, einer Hirnblutung, einem Schlaganfall oder Entzündung im Gehirn auf. Die verminderte Lebenserwartung ist in den meisten Fällen auf einen schlechten Verlauf der Grunderkrankung zurückzuführen und nicht auf die Epilepsie an sich.

Kann keine Anfallsfreiheit erreicht werden, ist der Besuch spezialisierter Epilepsie-Ambulanzen, Fachkliniken und Epilepsiezentren meist hilfreich, um die beste Therapieform zu finden.

Zusätzlich ist die Selbstmordrate unter Epilepsiepatienten deutlich höher als in der Gesamtbevölkerung. Gründe hierfür können Depressionen im Zusammenhang mit Epilepsie, soziale und berufliche Ausgrenzung oder Verzweiflung über die Prognose einer therapieresistenten Epilepsie sein. Darüber hinaus können Suizidgedanken, -ankündigungen, -versuche und Suizide auch als Nebenwirkung bei der Einnahme von Antiepileptika auftreten.

Wenn Sie oder eine Ihnen bekannte Person depressiv sind, unter einer schweren Lebenskrise leiden oder Selbstmordgedanken haben, kontaktieren Sie bitte die Telefonseelsorge unter der Nummer: 0800-1110111 oder 0800-1110222. Hier erhalten Sie kostenlose Hilfe von Beratern, die Ihnen Auswege aus verzweifelten Situationen aufzeigen können und professionelle Hilfe vor Ort vermitteln.

Die beste Vorbeugung gegen eine schwere Lebenskrise sind eine gute Behandlung und ein sicheres soziales Umfeld. Vertrauen Sie sich und Ihre Sorgen nahestehenden Mitmenschen an oder suchen Sie Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe, einer Epilepsieberatungsstelle oder einer Spezialklinik für Epilepsie.

SUDEP steht für „sudden unexpected death in epilepsy“, einen plötzlichen und unerwarteten Tod bei Epilepsie ohne erkennbare Ursache. Ungefähr 7 bis 8 Prozent aller Menschen, die seit ihrer Kindheit oder Jugend an einer Epilepsie erkrankt sind, sterben im Laufe ihres Lebens an einem SUDEP. Diese Zahl kann beängstigend wirken, doch der Großteil der Epilepsiepatienten stirbt nach einem langen Leben einen natürlichen Tod oder an einem SUDEP im hohen Alter.

Das Risiko von jungen Menschen mit Epilepsie, plötzlich und unerwartet zu sterben, ist zwar im Vergleich zur entsprechenden Altersgruppe gesunder Menschen erhöht, aber dennoch sehr gering. Gemessen an der allgemein sehr geringen Mortalitätsrate unter Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Deutschland gilt der SUDEP als die häufigste Todesursache.

Das Phänomen SUDEP ist noch immer nicht vollständig erforscht. Aktuell werden Zusammenhänge zu Funktionsstörungen des Nervensystems, insbesondere der Regulierung von Herzschlag und Atmung untersucht.

Darüber hinaus gibt es Faktoren, die einen SUDEP begünstigen. Hierzu zählen Mehrfachbehinderungen, eine dauerhaft hohe Anfallsfrequenz, eine lange Erkrankung, eine therapieresistente Epilepsie, eine fokale Epilepsie, sekundär generalisierte tonisch-klonische Anfälle, eine Kombinationstherapie und häufige Medikamentenumstellungen.

Eine gute Anfallskontrolle und Anfallsfreiheit, die bei 70 Prozent aller Epilepsie-Patienten erreicht wird, vermindert das Risiko eines SUDEP. Darüber hinaus ist es für Patienten der Gefahrengruppen besonders wichtig, die ärztlichen Hinweise hinsichtlich der Medikamenteneinnahme zu beachten, vor allem die regelmäßige Einnahme der Medikation. Ferner auf eine ausgewogene und gesunde Lebensführung zu achten sowie Alkohol und das Schlafen in Bauchlage zu vermeiden. Weiterhin ist es gut, wenn ein Epilepsie-Patient nicht alleine schläft.

Unter Pharmakoresistenz versteht man, dass eine Epilepsie durch Medikamente allein nicht befriedigend behandelbar ist. In diesem Zusammenhang spricht man von einer schwer behandelbaren Epilepsie, wenn mindestens zwei Therapien mit Mitteln erster Wahl für die jeweilige Epilepsieform unter sachgerechter Anwendung erfolglos waren. In diesem Fall sollte über einen epilepsiechirurgischen Eingriff nachgedacht werden, da erfolgreiche epilepsiechirurgische Eingriffe das Risiko für das Auftreten unerwarteter Todesfälle bei Epilepsiepatienten mindern können.

Die neuesten Erkenntnisse über den SUDEP berichtet die englische Organisation SUDEP Action (https://sudep.org) in Zusammenarbeit mit führenden internationalen Wissenschaftlern und die Deutsche Gesellschaft für Epilepsie (DGfE).