Epilepsie und Schule

Die Einschulung stellt für Kinder den ersten großen Meilenstein in ihrem Leben dar und läutet einen neuen Lebensabschnitt ein. Von nun an verbringen Kinder einen großen Teil ihrer Zeit in der Schule und oftmals auch die Freizeit mit ihren Schulfreunden und -freundinnen. Beim Schulbesuch geht es nicht nur um Wissensaneignung und Allgemeinbildung. Schule fördert darüber hinaus die Entwicklung von sozialen Fähigkeiten, Ausbildung persönlicher Stärken und die Akzeptanz in der Gruppe. Wie bei jedem gesunden Kind, ist es wichtig, dass sich das Kind in der neuen Umgebung wohlfühlt, unterstützt wird und in seiner Persönlichkeit angenommen fühlt, damit es den Anforderungen gerecht werden kann und Freude am Lernen entwickelt.

Offenheit gegenüber Lehrkräften, Mitschüler:innen und Eltern hilft diesen, in einer Anfallssituation richtig zu handeln und gegebenenfalls notwendige Erste-Hilfe-Maßnahmen einzuleiten. Hierbei gilt: Treten während der Unterrichtszeit keine Anfälle auf, dann ist es nicht unbedingt erforderlich, die Klasse über die Epilepsie-Erkrankung der Mitschülerin oder des Mitschülers zu informieren. Kommt es jedoch zu Anfällen im Klassenzimmer, so empfiehlt sich ein entsprechendes Aufklärungsgespräch (natürlich nur im Einverständnis mit der Patientin bzw. dem Patienten und den Eltern). Unterstützung für dieses Gespräch kann bei einer Epilepsieberatungsstelle, einer Epilepsie-Fachassistenz oder eines Mitgliedes einer Selbsthilfeorganisation eingeholt werden.

Die Klassenlehrer:innen in der Schule mit einbeziehen

lehrerin sitzt an ihrem pult

Die Klassenlehrer:innen allerdings sollte — selbst bei vorliegender Anfallsfreiheit — von Anfang an über die Epilepsie des Kindes umfassend informiert werden. Somit können sie auf die Besonderheiten des Kindes Rücksicht nehmen, die Integration in der Klasse fördern und im Notfall angemessen reagieren. Ihnen oder den Aufsichtspersonen wird empfohlen,

  • ein Elterngespräch zu führen und zu protokolieren,
  • einen persönlichen Fragebogen zur Epilepsie ausfüllen zu lassen und ihn regelmäßig einmal im Jahr aktualisieren zu lassen sowie
  • einen Leitfaden und Protokollbogen zur Erkennung und zum Beschreiben von Anfällen zu führen,
  • einen Notfallplan festzulegen und unterschreiben zu lassen,
  • die Gabe von Notfallmedikation durch ein ärztliches Attest und die elterliche Einverständnis-Erklärung absichern zu lassen,
  • für besondere Unternehmungen wie für den Schwimmunterricht ein fachärztliches Attest anzufordern,
  • das Kollegium und andere, in der Klasse arbeitende Vertreter:innen zu informieren,
  • jugendliche Mitschüler:innen z. B. bei Notfällen mit einzubinden,
  • im Zweifel Rücksprache mit der behandelnden Ärztin bzw. dem behandelnden Arzt und den Eltern zu halten,
  • alle Gespräche dokumentierend festzuhalten.

lehrerin spricht mit schülernGerade das Wissen um das genaue Krankheits- und Anfallsgeschechen hilft unter anderem, Beeinträchtigungen beim Verfolgen des Lehrstoffes zu erkennen und Schulprobleme anzugehen. Die Lehrer:innen sollte zudem wissen, ob es aufgrund von Medikamenten zu Aufmerksamkeitsstörungen, Verlangsamung und leichter Ermüdbarkeit kommen kann, so dass diese Einschränkungen im Rahmen eines Nachteilausgleichs berücksichtigt werden können. Mögliche Maßnahmen zum Nachteilsausgleich bei Leistungsstörungen aufgrund chronischer Erkrankungen oder Behinderungen können beispielsweise die Anwendung von Hilfsmitteln (Computer, Lesegeräte, etc.), einer Verlängerung der Prüfungszeit (z. B. bei Klausuren) oder eine geringere Aufgabenzahl bei schriftlichen Arbeiten sein. Damit ein Nachteilsausgleich gewährt werden kann, ist in der Regel ein fachärztliches Attest erforderlich. Art und Umfang dieses Attests werden von der Schule festgelegt.

Um darüber informiert zu sein, ob sich ein Kind mit Epilepsie in der Schule wohl fühlt, wie es sich dort verhält und wie es mit den Lehrinhalten zurechtkommt, ist ein regelmäßiger Austausch mit den Lehrer:innen wichtig. Verhaltensauffälligkeiten können so rechtzeitig erkannt und ihre Ursachen beseitigt werden. Mögliche Gründe für ein verändertes Verhalten Ihres Kindes können beispielsweise unerwünschte Nebenwirkungen infolge einer Medikamentenumstellung sein, oder Ihr Kind fühlt sich möglicherweise in der Schule über- oder unterfordert oder sozial ausgegrenzt.

Viele Lehrer:innen haben wegen gesetzlicher Ansprüche und Haftungsverpflichtungen Bedenken. Bei der Beaufsichtigung von Kindern mit Epilepsie besteht jedoch keine besondere Haftungsverpflichtung. Nur vorsätzliche oder fahrlässige Verletzung der Aufsichtspflicht kann einen Haftungsanspruch begründen. Umfangreiches Informationsmaterial für Lehrer:innen hat der Landesverband Epilepsie Bayern e.V. zusammengestellt. Darüber hinaus gibt es viele kindgerechte Bücher, Filme, Zeitschriften und Flyer, die Lehrer:innen bei der Aufklärung der Schüler:innen über Epilepsie dienen können. Auch der Infopool der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. kann bei Fragen weiterhelfen.

Tipps für die Schulzeit

In der Vorbereitung auf die Schule ist es wichtig, Lehrer:innen und falls notwendig (wenn zum Beispiel auch Anfälle während des Unterrichts auftreten) die Mitschüler:innen über die Krankheit des Kindes genau zu informieren und bestimmte Vorgehensweisen und Fragen im Vorfeld zu klären. Folgende Fragen sollten mit den Lehrer:innen besprochen werden:

  • Was ist die übliche Anfallsform?
  • Wie fängt ein Anfall an und wie bemerkt man ihn?
  • Welches sind die Hauptsymptome des Anfalls?
  • Wie häufig ist mit einem Anfall zu rechnen, und wie lange liegt der letzte Anfall zurück?
  • Hören Anfälle normalerweise von alleine auf?
  • Hatte das Kind schon mal einen Anfall, der nicht von alleine aufhörte?
  • Was ist direkt nach dem Anfall zu beachten? Braucht das Kind Ruhe?
  • Wie lange dauert es, bis sich das Kind nach einem Anfall wieder völlig normal verhält?
  • Was sind gegebenenfalls erforderliche Notfallmaßnahmen? Braucht das Kind ein Notfallmedikament und wann und wie soll man es ihm verabreichen?
  • Darf das Kind das Notfallmedikament bei sich behalten oder soll eine erwachsene Person damit betraut werden?
  • Wann braucht das Kind ärztliche Hilfe (Kontaktdaten der behandelnden Arztpraxis)?
  • Wann soll der ärztliche Notfalldienst hinzugerufen werden (mit Angabe der Telefonnummer)?
  • Wer soll gegebenenfalls verständigt werden (mit Angabe der Telefonnummer)?
  • Was sind die aktuellen Medikamente und müssen diese während der Betreuung verabreicht werden?
  • Was sind mögliche Auslöser, die gemiedern werden sollen?
  • Welche Einschränkungen hat das Kind? Was sollte es eher nicht tun (alleine schwimmen, auf hohe Klettergerüste klettern, etc.)?

Bei diesen Informationen ist auch wichtig, dass sie immer auf dem neuesten Stand sind. Man sollte sie am besten mit einem Datum versehen und etwa alle sechs Monate überprüfen, ob sich Veränderungen, beispielsweise bei den Medikamenten oder Telefonnummern, ergeben haben. Eine Vorlage für Vereinbarungen für das Verhalten bei einem Anfall stellt der Landesverband Epilepsie Bayern e.V. als Notfallplan zur Verfügung.

Nicht nur bei Ausflügen und Klassenfahrten, sondern auch für den täglichen Weg zur Schule kann das Mitführen des internationalen Notfallausweises (IENA) sehr sinnvoll sein. Der IENA kann bei der Interessenvereinigung für Anfallskranke in Köln e.V. bestellt werden. Sollte das Kind unterwegs einen Anfall erleiden, enthält er alle wichtigen Informationen für Ersthelfer:innen, wie beispielsweise Eintragungen über das Krankheitsbild und weitere Erkrankungen, Erste-Hilfe-Maßnahmen und die Notfallmedikation.

Epilepsie und Klassenfahrten

Aus Furcht vor Anfällen werden leider viele Kinder mit Epilepsien von Unterrichtsgängen, Klassenausflügen oder Klassenfahrten ausgeschlossen. Hierzu besteht jedoch im Allgemeinen kein Grund.

Bei jüngeren Kindern kann die Begleitung durch eine Integrationshilfe oder ein Elternteil sinnvoll sein. Unternehmungen bedürfen einer guten Vorbereitung und einer detaillierten Absprache zwischen Betroffenen, Eltern und Lehrkräften. Besonders bei jugendlichen Schüler:innen sind mehrtägige Klassenfahrten fast zwangsläufig mit Schlafdefizit, mitunter auch mit Alkoholkonsum verbunden. Deshalb ist es wichtig, auch dem betroffenen Jugendlichen deutlich zu machen, notwendige Verhaltensregeln einzuhalten und sich gemeinsam mit den Mitschüler:innen an Absprachen zu halten und Verantwortung zu übernehmen.

Wichtig bei Klassenfahrten sind:

  • Geregelte Medikamenteneinnahme
  • Geregelte Mahlzeiten
  • Medikamente in einer Dosette für die Dauer der Klassenfahrt mitnehmen. Auf der Rückseite der Dosette kann das Medikationsschema vermerkt werden.
  • Mindestens eine Tagesdosis an Medikamenten als Reserve mitnehmen (sinnvollerweise in einem zweiten Behältnis, falls die gesamte Dosette verloren geht).
  • Gegebenenfalls Notfallmedikation mitnehmen, inklusive schriftlicher Einwilligung der Erziehungsberechtigten.
  • Telefonnummer der epileptologischen Fachpraxis mitnehmen.
  • Geregelten Nachtschlaf sicherstellen und darauf hinweisen, dass geregelte Bettzeiten eingehalten werden müssen.
  • Nachtfahrten per Zug oder Bus vermeiden
  • Klare Regelung von Alkoholgenuss. Verzicht auf Alkohol ist als vernünftiger Lebenswandel positiv zu bestärken. Gleiches gilt für Drogen, die durch ihre Wirkung auf das Gehirn entweder erregend/anfallsfördernd wirken oderaber anfallshemmend sind und bei Entzug evtl. zu Anfällen führen.
  • Vereinbaren, was geschieht, wenn ein Anfall erfolgt ist.
  • Eventuelle Vorsichtsmaßnahmen für Unternehmungen treffen (Klettern, Wassersport etc.) bzw. bestimmte Aktivitäten vermeiden.

DE-N-DA-EPI-2100020          Aktualisierung: August 2022