Epilepsie und Lebensführung

Menschen mit chronischen Erkrankungen wünschen sich meist, so normal wie möglich leben zu können und so wenige Einschränkungen wie möglich im Alltag hinnehmen zu müssen. Durch die guten Therapieerfolge unterscheidet sich das Leben der meisten Menschen mit Epilepsie kaum merklich von den anderer. Durch das Einbinden von kleinen Tipps und Tricks im Alltag kann man einen großen Unterschied hinsichtlich der Lebensqualität des Patienten bewirken.

Jeder Epilepsie-Patient hat eine individuelle Krankheitsform, die mit eigenen anfallsbegünstigenden Auslösern einhergeht. Die folgenden Risiken und Vorsichtsmaßnahmen betreffen folglich immer nur einen Teil von Patienten. Zudem gibt die Anfallsform und -häufigkeit vor, welche Vorsichtsmaßnahmen in welchem Umfang sinnvoll sind.

So sollte man seine Epilepsie, ihre Auslöser und Gefahrenherde so gut wie möglich kennen und Schutzvorkehrungen gegebenenfalls mit dem behandelnden Neurologen abzusprechen. Dazu empfiehlt es sich, einen Anfallskalender zu führen, in dem neben Anfällen auch andere Faktoren gesundheitlicher, beruflicher, sozialer oder mentaler Art festgehalten werden. So können Muster und Zusammenhänge zwischen äußeren Faktoren und Anfällen erkannt werden.

Medikamenteneinnahme

Besonders wichtig ist die regelmäßige Medikamenteneinnahme, die stets zu derselben Uhrzeit erfolgen sollte. Es empfiehlt sich die Anschaffung einer übersichtlichen Tablettenbox aus einer Apotheke oder einem Drogeriemarkt, in der die einzelnen Dosen vorab einsortiert werden können. So kann keine Medikamenteneinnahme ausgelassen oder doppelt genommen werden. Zusätzlich kann eine Alarmfunktion über das Handy an die Tabletteneinnahme erinnern. Auch wenn es am Anfang mühsam scheint, täglich pünktlich an die Tabletten zu denken, wird dies schon nach kurzer Zeit zur Gewohnheit und fügt sich kaum merklich in den Alltag ein. Sollte eine Tabletteneinnahme vergessen oder doppelt genommen werden, gilt es, sich unverzüglich an den behandelnden Arzt oder die Hotline des jeweiligen Medikamentenherstellers zu wenden, die in der Regel auf der Verpackung angegeben ist

Gefahrenzonen im Alltag

Im Alltag stellen die größten Gefahrenzonen für Menschen mit Epilepsie Verkehr, Wasser und Feuer dar.

Teilnahme am Verkehr

fahrlehrer bringt einer frau mit epilepsie autofahren bei

Die Teilnahme am Straßenverkehr ist im Alltag unvermeidlich und birgt Gefahren, die für Menschen mit Epilepsie besonders schwere Folgen haben können. Doch schon mit kleinen Vorsichtsmaßnahmen ist in den meisten Fällen eine bedenkenlose Verkehrsteilnahme möglich. Für Fahrradfahrer mit Epilepsie ist es aufgrund der Anfallsgefahr besonders wichtig, immer einen Helm zu tragen und so das Verletzungsrisiko zu minimieren. Strecken zu wählen, die über weite Teile über gesonderte Radwege verfügen bringt zusätzliche Sicherheit. Bei nicht gegebener Anfallsfreiheit ist es ratsam, ganz auf das Fahrradfahren zu verzichten.

Fußgänger mit Epilepsie sollten Straßen so weit wie möglich an gesicherten Übergängen wie Ampeln und Zebrastreifen überqueren und stets auf einen Sicherheitsabstand zur Bordsteinkante für den Fall eines Sturzes achten.

Der Sicherheitsabstand ist auch ratsam für die Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel wie Busse und Bahnen — nicht zu nah an den Gleisen oder der Fahrbahn zu gehen oder stehen und erst bei Halt des Transportmittels loszugehen. Dadurch wird einem lebensbedrohlichen Sturz auf ein Gleis oder eine Fahrbahn vorgebeugt.

Für Epilepsie und Auto fahren gelten besondere Richtlinien. Für Menschen mit vielen Anfällen, bei denen ein hohes Verletzungsrisiko vorliegt, kann es empfehlenswert sein, im Alltag einen Epilepsiehelm zu tragen. Die Kosten werden in der Regel von der Krankenkasse übernommen.

Wasser

Wasser ist ein wichtiger Teil unseres Lebens. Ob beim Duschen, Waschen oder Kochen, wir haben täglich Kontakt mit ihm. Doch Wasser birgt auch Gefahren für Menschen mit Epilepsie, weshalb besondere Vorsichtsmaßnahmen lebenswichtig sein können. Das eigene Badezimmer stellt die größte Gefahr dar.

frau mit epilepsie liegt in der badewanne

Viele Menschen unterschätzen die Gefahr des Ertrinkens in der heimischen Badewanne. Epilepsie-Patienten mit einer erhöhten Anfallsgefahr sollten nur baden, wenn eine andere Person anwesend ist, die im Falle eines Anfalls dafür sorgen kann, dass der Kopf über Wasser bleibt und das Wasser aus der Wanne laufen kann. Doch auch beim Duschen in der Badewanne oder einer höheren Duschwanne sollte darauf geachtet werden, dass das Wasser bei einem Sturz auf den Abfluss problemlos abfließen kann. Beispielweise indem der Stöpsel vorher entfernt wird und nicht durch den Körper heruntergedrückt werden kann.

Außerhalb des eigenen Badezimmers sollten Menschen, deren Epilepsie ein erhöhtes Ertrinkungsrisiko birgt, nur unter Aufsicht in Gewässern schwimmen, die schnelle Hilfe zulassen. Grundsätzlich ist es ratsam, dass eine Begleitperson mitschwimmt, die körperlich in der Lage ist, den Betroffenen im Falle eines Anfalls aus dem Wasser zu ziehen. An Stränden mit Rettungsschwimmern und in Schwimm- und Freibädern empfiehlt es sich, die Rettungsschwimmer oder Bademeister vor dem Schwimmen zu informieren, so dass sie besonders achtsam und auf einen Rettungseinsatz vorbereitet. Auch niedrige Schwimmbecken und Whirlpools dürfen hinsichtlich der Ertrinkungsgefahr nicht unterschätzt werden.

Nicht anfallsfreie und therapieresistente Epilepsie-Patienten sollten auf Wassersport wie Tauchen, Surfen, Wellenreiten oder Stand Up Paddling verzichten. Grundsätzlich sollten Menschen mit Epilepsie bei Aktivitäten auf und am Wasser nicht unbeaufsichtigt bleiben und stets eine Schwimmweste tragen.

Bei Spaziergängen am Wasser kann, wie im Straßenverkehr und an Gleisen, ein Sicherheitsabstand das Verletzungs- und Ertrinkungsrisiko nach einem Anfall verringern.

Feuer

Menschen mit Epilepsie sollten die Nähe zu offenem Feuer wie einem Kamin, Lagerfeuer oder Grill meiden und beim Kochen die hinteren Herdplatten bevorzugen, so dass im Falle eines Sturzes oder ungesteuerter Automatismen schwerere Verbrennungen vermieden werden können.

Reizfaktoren im Alltag

Den meisten Menschen mit Epilepsie ist es möglich, einen weitestgehend normalen Alltag zu führen. Der Alltag geht aber auch mit Höhen und Tiefen einher, mit ruhigeren und anstrengenderen Phasen, die Anfallsrisiken mit sich bringen können. 

Schlafmangel, Schlafstörungen und teilweise auch ungesunder Stress zählen bei vielen Menschen mit Epilepsie zu den größten Anfallsauslösern. Ein geregelter Tagesablauf mit ausreichend Schlaf sowie Erholungs- und Ruhephasen kann sich positiv auf den Krankheitsverlauf und die Anfallshäufigkeit auswirken. Allgemein ist es für Menschen mit Epilepsie besonders ratsam, auf die körperliche und seelische Verfassung zu achten und Signale von Müdigkeit, Ängsten, Trauer, Wut, Abgeschlagenheit, Krankheit oder Überanstrengung wahrzunehmen und auf diese positiv einzuwirken, um Körper und Seele in Balance zu halten.

Schlaf

Ein unregelmäßiger Schlaf-Wach-Rhythmus oder Schlafentzug können anfallsbegünstigend sein. Die Schlafdauer ist dabei von Person zu Person variabel. Sind einige Menschen nach 6 Stunden ausgeruht, brauchen andere 10 Stunden Schlaf. Dabei spielt es keine Rolle, ob eine Person 8 Stunden regelmäßig von 22 Uhr bis 6 Uhr schläft oder von Mitternacht bis 8 Uhr solange der Schlaf-Wach-Rhythmus von einem Tag zum anderen nicht zu stark abweicht. Bei einem Anfall ist ist es ratsam kritisch zu überlegen, ob ein unregelmäßiger Schlaf-Wach-Rhythmus oder Schlafentzug als Ursache in Frage kommt, um künftigen schlafbezogenen Anfällen entgegenzuwirken.

Stress

Stress lässt sich für niemanden ganz vermeiden. Auch bei größter Achtsamkeit kann es beruflich, privat oder psychisch zu unerwarteten Situationen kommen, die einen emotional oder körperlich ungewöhnlich stark beanspruchen. Falls Stress die Anfallshäufigkeit begünstigen sollte, ist es wichtig, sich selbst und seine Epilepsie so gut kennenzulernen, dass Stress-Warnsignale früh erkannt werden können. Ferner können gegebenenfalls mit Hilfe einer Beratungsstelle, eines Arztes oder anderer Betroffener Wege gefunden werden, wie stressreiche Situationen bewältigt werden können. Hilfreich können Atem- und Entspannungsübungen sein, beispielsweise in Form von Meditation. Auf die Stressbewältigung positiv auswirken kann sich eine regelmäßige körperliche Betätigung. Auch ein gutes Zeitmanagement lohnt sich, um allen beruflichen und privaten Anforderungen gerecht zu werden und dabei unnötigen Stress zu vermeiden.

Alkohol und Epilepsie

Der Genuss von alkoholischen Getränken ist tief in unserer Gesellschaft und Kultur verankert. Bei nahezu jedem Anlass ist es üblich, dass alkoholische Getränke gereicht und mit ihnen auf Jubiläen oder andere Feierlichkeiten angestoßen werden. Der Konsum von Alkohol kann bei einigen Epilepsieformen das Auftreten epileptischer Anfälle begünstigen und sowohl Wirkungen als auch Nebenwirkungen von Antiepileptika verändern. Daher sollte Alkohol von Epilepsie-Patienten, deren individuelle Epilepsieform empfindlich auf Alkohol reagiert, gar nicht oder nur in geringen Mengen und nicht regelmäßig konsumiert werden. Als unbedenklich gelten jeweils 1 Glas Bier, Wein/Sekt oder Schnaps pro Anlass. Menschen, denen Alkohol ohnehin nicht schmeckt oder denen ein völliger Verzicht leichter fällt als die Selbstkontrolle, sollten generell auf Alkohol verzichten. Für Menschen mit Epilepsie, bei denen Alkohol anfallsbegünstigend wirkt, gibt es heute zahlreiche alkoholfreie Alternativen zu beliebten Getränken wie Wein, Bier oder Sekt, so dass auf Geschmack und Genuss nicht gänzlich verzichtet werden muss. Epilepsie-Patienten, bei denen Alkoholkonsum keinen Einfluss auf die Anfallswahrscheinlichkeit hat, sollten Alkohol dennoch nicht regelmäßig und lediglich in sozial verträglichen Mengen konsumieren.

Weitere Reizfaktoren

Rauchen erhöht das Risiko für Epilepsie. Zu diesem Schluss kommt eine Studie, an der über 100.000 junge Frauen teilnahmen. Die Forscher fanden heraus, dass Frauen, die rauchten, ein 3-mal höheres Risiko hatten, Anfälle zu erleiden, im Vergleich zu Frauen, die nicht rauchten. Dagegen hatte ein moderater Alkohol- und Kaffeekonsum keinen Einfluss auf die Wahrscheinlichkeit von Anfällen.

Es gibt Drogen, wie Ecstasy, die epileptische Anfälle provozieren können oder bei einem Entzug Anfälle auslösen können. Am stärksten anfallsfördernd scheint Kokain zu sein. Grundsätzlich gilt für alle Menschen, ob mit oder ohne Epilepsie, dass illegale Drogen schwere Nebenwirkungen und Erkrankungen hervorrufen können, weshalb von einem Konsum grundsätzlich abzuraten ist.

Bestimmte Inhaltsstoffe der Droge Cannabis werden unter gewissen Umständen auch bei Epilepsie medizinisch eingesetzt. In mehreren Studien hat sich Cannabidiol (CBD), zusätzlich zur Behandlung mit anderen Antiepileptika, bei zwei schweren Formen der Epilepsie im Kindes- und Jugendalter, dem Dravet-Syndrom und dem Lennox-Gastaut-Syndrom, als wirksam erwiesen.

Verschiedene Schmerzmittel, Antibiotika, Mittel gegen Asthma, Allergien und viele weitere Medikamente können Anfälle provozieren oder eine Wechselwirkung mit Antiepileptika verursachen. Deshalb ist es wichtig, jeden Arzt über die eigene Medikation zu informieren, bevor dieser Medikamente verordnet. Auch bei rezeptfreien Medikamenten empfiehlt sich vor dem Kauf der kostenlose Wechselwirkungscheck online.

teenager mit epilepsie spielt am computer

Bei manchen Epilepsie-Patienten (ca. 5%) kann flackerndes Licht zu Anfällen führen. Dies wird Fotosensibilität genannt. Ist diese nachgewiesen, sollten Betroffene starke Hell-Dunkel-Kontraste, wie Lichtblitze in Diskotheken oder große Unterschiede zwischen Sonne und Schatten, möglichst vermeiden. Für Epilepsie und Computerspiele und das Vorurteil, dass Menschen mit Epilepsie nicht in Discotheken dürfen, gibt es ausführlichere Informationen in den entsprechenden Kapiteln.

Bei einigen Frauen kann ein Zusammenhang zwischen dem Auftreten von Anfällen und der Periode sowie dem Eisprung festgestellt werden. Dies liegt daran, dass der Hormonspiegel der weiblichen Sexualhormone Östrogene und Gestagene über den Zyklus hinweg unterschiedlich hoch ist und die Hormone eine anfallsfördernde oder anfallshemmende Wirkung haben können. Es empfiehlt sich daher, den Zyklus im Anfallskalender zu dokumentieren.

Vielen Patienten fällt es schwer, mit dem behandelnden Arzt über Sexualität und Epilepsie zu sprechen. Dabei ist es nicht ungewöhnlich, dass sich die Epilepsie oder Medikation auf die Libido auswirken. Es gibt Epilepsien, die zu Erektionsstörungen oder geringer sexueller Lust führen können. Darüber hinaus haben manche Medikamente eine negative Wirkung auf die Produktion oder den Abbau von Sexualhormonen. Dieser Umstand sowie vermehrte Müdigkeit aufgrund der Medikamente können zu geringem sexuellen Antrieb führen und eine Partnerschaft belasten. Sexuelle Funktionsstörungen sind ganz normale Nebenwirkungen, weshalb es wichtig ist, sexuelle Probleme offen bei dem behandelnden Neurologen anzusprechen. Gynäkologische oder urologische Abklärung der möglichen Ursachen zusammen mit Abwägungen einer Therapieänderung oder Einsatz von potenzfördernden Mitteln kann Abhilfe schaffen. Unbegründet hingegen ist die durchaus gängige Befürchtung, dass Geschlechtsverkehr Anfälle auslösen kann. Ein glückliches und sexuell erfülltes Leben steht Menschen mit Epilepsie genau so offen wie jedem anderen. Wichtig ist, sich vorab hinsichtlich Verhütung und Epilepsie und Kinderwunsch und Epilepsie zu informieren.

Anlaufstellen für Patienten und Angehörige

Um sich nach der Diagnose Epilepsie sicher im Alltag zurechtzufinden, Gewohnheiten und Vorsichtsmaßnahmen anzupassen oder sich über Anfallsauslöser auszutauschen, hat sich der Kontakt zu anderen Epilepsie-Patienten über ein Epilepsie Forum im Internet, soziale Netzwerke, Selbsthilfegruppen oder Aktionen wie Treffen anlässlich des Tages der Epilepsie als hilfreich erwiesen.

Auch Angehörige von Menschen mit Epilepsie können in einem online-Forum, bei Epilepsie Gesellschaften oder Beratungsstellen Hilfe und Tipps finden, wenn es um die Pflege von Menschen mit Epilepsie nach einem epileptischen Anfall, dem Zusammenleben oder Zukunftsfragen wie der Möglichkeit der Vererbung und Familienplanung geht.