Leben mit Epilepsie - Sarahs Erfahrungsbericht
„Du hast Epilepsie? Du siehst aber gar nicht so aus!“
Das höre ich immer wieder: Ich frage dann, wie denn jemand mit Epilepsie auszusehen hat. Dann stellen die meisten Menschen fest, wie unsinnig ihre Aussage war. Dass Menschen immer noch so reagieren, liegt an den Vorurteilen und Mythen, welche die Krankheit Epilepsie seit Jahrhunderten umgeben.
Während ich mich in den ersten Jahren für meine Krankheit schämte und von vielen Menschen und Aktivitäten zurückzog, waren es genau diese Aussagen, die mich dazu brachten, mich als Epileptikerin zu „outen“ und von nun an offensiv damit umzugehen.
Mit 20 Jahren das Grand-Mal(heur)
Ich war 20, als ich 2004 die ersten Anfälle bekam. Nach zwei Krankenhausaufenthalten stand fest: Ich habe eine Grand-Mal-Epilepsie. Trotz diverser Medikamente und Klinikbesuche bin ich bis heute nicht anfallsfrei. Das liegt an einer Fehlbildung am linken Schläfenlappen. Ich hoffe, dass es irgendwann das richtige Medikament für mich gibt, oder ich operiert werden kann.
„Ja, ich habe Epilepsie. Und jeder soll wissen, dass wir ganz normale Menschen mit ganz normalen Leben sind.“
Deshalb bin ich auch Epilepsie-Botschafterin geworden. Nur gemeinsam können Betroffene, Ärzte und forschende Unternehmen die Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie noch weiter verbessern und neue Medikamente und Therapien entwickeln. 2014 habe ich mit „Panthertage – Mein Leben mit Epilepsie“ ein Buch über meine Erkrankung geschrieben.
Mein Ziel ist es, dass die Krankheit noch präsenter wird in den Medien und der Gesellschaft und irgendwann jeder weiß, was Epilepsie ist und was bei einem Anfall beachtet werden muss. Heute lebe ich zusammen mit meinem Mann und meinem Hund in München und träume von einem Haus in Dänemark mit einer großen Familie. Ein ganz normaler Traum von einem ganz normalen Menschen.
