Epilepsie und Schule

Die Einschulung stellt für Kinder den ersten großen Meilenstein in ihrem Leben dar und läutet einen neuen Lebensabschnitt ein. Von nun an verbringen Kinder einen großen Teil ihrer Zeit in der Schule und oftmals auch die Freizeit mit ihren Schulfreunden. Beim Schulbesuch geht es nicht nur um Wissensaneignung und Allgemeinbildung. Schule fördert darüber hinaus die Entwicklung von sozialen Fähigkeiten, Ausbildung persönlicher Stärken und die Akzeptanz in der Gruppe. Wie bei jedem gesunden Kind, ist es wichtig, dass sich das Kind in der neuen Umgebung wohlfühlt, unterstützt wird und in seiner Persönlichkeit angenommen fühlt, damit es den Anforderungen gerecht werden kann und Freude am Lernen entwickelt.

Offenheit gegenüber Lehrern, Mitschülern und Eltern hilft diesen, in einer Anfallssituation richtig zu handeln und gegebenenfalls notwendige Erste-Hilfe-Maßnahmen einzuleiten. Die Epilepsie zu verheimlichen führt zudem häufig dazu, dass Kinder mit der ständigen Angst leben, ihr Geheimnis könnte entdeckt werden und sie beginnen, sich für ihre Erkrankung zu schämen. Obschon Offenheit für Verständnis sorgt und etwaige Vorurteile verhindert, muss die Klasse bei Anfallsfreiheit nicht über die Epilepsie ihres Mitschülers informiert werden.

Den Klassenlehrer in der Schule mit einbeziehen

lehrerin sitzt an ihrem pult

Der Klassenlehrer allerdings sollte — selbst bei vorliegender Anfallsfreiheit — von Anfang an über die Epilepsie des Kindes umfassend informiert werden. Somit kann er auf die Besonderheiten des Kindes Rücksicht nehmen, die Integration in der Klasse fördern und im Notfall angemessen reagieren. Ihm oder der Aufsichtsperson empfiehlt sich,

  • ein Elterngespräch zu führen und zu protokolieren,
  • einen persönlichen Fragebogen zur Epilepsie ausfüllen zu lassen sowie
  • einen Leitfaden zur Erkennung von Anfällen zu führen,
  • einen Notfallplan festzulegen und unterschreiben zu lassen,
  • die Gabe von Notfallmedikation durch ein ärztliches Attest und die elterliche Einverständnis-Erklärung absichern zu lassen,
  • für besondere Unternehmungen wie für den Schwimmunterricht ein fachärztliches Attest anzufordern,
  • das Kollegium und andere, in der Klasse arbeitende Vertreter zu informieren,
  • jugendliche Mitschüler z. B. bei Notfällen mit einzubinden,
  • im Zweifel Rücksprache mit dem Arzt und den Eltern zu halten,
  • alle Gespräche dokumentierend festzuhalten.

Gerade das Wissen um das genaue Krankheits- und Anfallsgeschechen hilft unter anderem, Beeinträchtigungen beim Verfolgen des Lehrstoffes zu erkennen und Schulprobleme anzugehen. Der Lehrer sollte zudem wissen, ob es aufgrund von Medikamenten zu Aufmerksamkeitsstörungen, Verlangsamung und leichter Ermüdbarkeit kommen kann, so dass diese Einschränkungen bei der Notengebung berücksichtigt werden können.

Um darüber informiert zu sein, ob sich ein Kind mit Epilepsie in der Schule wohl fühlt, wie es sich dort verhält und wie es mit den Lehrinhalten zurechtkommt, ist ein regelmäßiger Austausch mit den Lehrern wichtig. Verhaltensauffälligkeiten können so rechtzeitig erkannt und ihre Ursachen beseitigt werden. Mögliche Gründe für ein verändertes Verhalten Ihres Kindes können beispielsweise unerwünschte Nebenwirkungen infolge einer Medikamentenumstellung sein, oder Ihr Kind fühlt sich möglicherweise in der Schule über- oder unterfordert oder sozial ausgegrenzt.

Viele Lehrer haben wegen gesetzlicher Ansprüche und Haftungsverpflichtungen Bedenken. Bei der Beaufsichtigung von Kindern mit Epilepsie besteht jedoch keine besondere Haftungsverpflichtung. Nur vorsätzliche oder fahrlässige Verletzung der Aufsichtspflicht kann einen Haftungsanspruch begründen. Umfangreiches Informationsmaterial für Lehrer hat der Landesverband Epilepsie Bayern e.V. auf der Internetseite www.epilepsie-lehrerpaket.de zusammengestellt. Darüber hinaus gibt es viele kindgerechte Bücher, Filme, Zeitschriften und Flyer, die Lehrer bei der Aufklärung der Schüler über Epilepsie dienen können, z. B. auf www.epilepsie-elternverband.de. Auch der Infopool der Deutschen Epilepsievereinigung kann bei Fragen weiterhelfen.

Wahl der Schulform bei Epilepsie

Regelschule

Die meisten Kinder mit Epilepsie sind der durchschnittlichen Norm ihrer Mitschüler entsprechend intelligent und unterscheiden sich in Leistung und Verhalten nicht von den anderen Kindern. Sie können wie jedes andere Kind die Schule besuchen, die ihren Wünschen und Begabungen entspricht. Kinder und Jugendliche mit einer Epilepsieerkrankung findet man an allen Schulformen. Häufige Anfälle, die Nebenwirkungen der Medikamente, längere Krankenhausaufenthalte oder psychosoziale Belastungen können jedoch ihre Lern- und Leistungsfähigkeit beeinträchtigen. Entscheidend ist dabei die Frage, ob das Kind die schulischen Anforderungen voraussichtlich erfüllen kann.

Inzwischen gibt es immer mehr inklusive Schulen, die sich mit dem Leitspruch „Eine Schule für alle“ für ein gemeinsames Leben, Lernen und Aufwachsen von Kindern mit und ohne geistigen oder körperlichen Einschränkungen einsetzen. Auch die UNESCO empfiehlt die Zusammenlegung von Förderschulen und Regelschulen und ein inklusives Bildungssystem.

Langfristige Über- oder Unterforderungen sind zu vermeiden. So ist es nicht sinnvoll, durch gut gemeinte Nachsicht ein Kind mit Epilepsie in einer Klasse oder Schule zu belassen, in der es die geforderte Leistung nur unter großen Mühen und mit zusätzlichen Hilfen erreichen kann. Aber ebenso falsch ist es, durch unangebrachte Rücksichtnahme, das Kind zu unterfordern. Denn beides könnte eher neue Probleme schaffen und zu Spannungen führen.

lehrerin spricht mit schülern

Es ist aber auch zu bedenken, dass manche Schüler mit Epilepsie nicht das leisten, was man angesichts ihrer intellektuellen Begabung erwarten könnte. Oft bleiben sie aufgrund von Konzentrationsproblemen oder rascher Ermüdbarkeit hinter ihren eigentlichen Möglichkeiten zurück. Leistungsschwankungen lassen Eltern vermuten, ihr Kind sei zu besseren Leistungen imstande. Durch Strenge und vermehrtes Lernen zuhause fühlt sich das Kind dann unverstanden und resigniert. Daher sollten Eltern immer im Austausch mit den Lehrern bleiben und gegebenenfalls besondere Fördermaßnahmen oder einen Schulwechsel nicht ausschließen.

Förderschulen

Für Kinder mit besonderem Anspruch gibt es Kleinklassen oder Schulen mit unterschiedlichem Förderschwerpunkt. Eine entscheidende Rolle bei der Schulwahl spielen u. a. Lernziele und das Vorliegen der individuell erforderlichen Unterstützungs- und Therapieangebote.

Schulen mit Förderschwerpunkt „Lernen“

Der Förderschwerpunkt Lernen ist ein Angebot vor allem für anfallskranke Kinder, die anhaltend in ihren Lernleistungen beeinträchtigt sind, wie bei Lernproblemen durch Wahrnehmungsstörungen, dauerhaften Lern- und Konzentrationsproblemen oder durch hirnorganisch bedingte Teilleistungsstörungen.

Schulen mit Förderschwerpunkt „motorische und körperliche Entwicklung“

Sie stellen ein Angebot für epilepsiekranke Kinder dar, bei denen eine Mehrfachbehinderung vorliegt. Selbst für Kinder mit schwer behandelbaren Epilepsien und häufigen Anfälle können sie unter Umständen geeignet sein. Dank ihres pflegerisch, personell und räumlich darauf ausgerichteten Schwerpunktes.

Schulen mit Förderschwerpunkt „geistige Entwicklung“

Diese Schulform bietet eine große Bandbreite der Förderung von stark lernbehinderten bis hin zu schwerst mehrfachbehinderten Kindern. Die Kinder können hier vordergründig lebenspraktische Fähigkeiten erwerben. Ferner werden Ihnen — ganz nach individueller Förderfähigkeit — das Lesen, Schreiben und die Grundbegriffe der Mathematik vermittelt.

Schulen mit Förderschwerpunkt „soziale und emotionale Entwicklung“

Hier wird man dem Bedarf von Schülern gerecht, die starke Probleme im Umgang mit Gleichaltrigen haben. Der Unterricht ist zum besseren Umgang mit Verhaltensstörungen recht personalintensiv und verhaltenstherapeutisch angelegt.

In Raisdorf-Kiel, Bethel-Bielefeld und Kehl-Kork gibt es ferner Schulen speziell für Kinder mit Epilepsie. In den meisten Bundesländern können betroffene Kinder auch nach dem integrativen Modell eine Sonderförderung innerhalb einer Regelschule erhalten.

Beratung zur Schulzuordnung kann bei Epilepsieberatungs- und Erziehungsberatungsstellen, beim schulpsychologischen Dienst, bei Schulbehörden und beim betreuenden Arzt eingeholt werden.

Tipps für die Schulzeit

In der Vorbereitung auf die Schule ist es wichtig, Lehrer und falls notwendig (wenn zum Beispiel auch Anfälle während des Unterrichts auftreten) die Mitschüler über die Krankheit des Kindes genau zu informieren und bestimmte Vorgehensweisen und Fragen im Vorfeld zu klären:

  • Wie fängt ein Anfall an und wie bemerkt man ihn?
  • Welches sind die Hauptsymptome des Anfalls?
  • Verliert das Kind das Bewusstsein?
  • Wie schützt man das Kind, damit es sich nicht verletzt?
  • Wie lange dauert der Anfall?
  • Wie verhält sich das Kind nach einem Anfall?
  • Braucht es ein Notfallmedikament und wann und wie soll man es ihm verabreichen?
  • Darf das Kind das Notfallmedikament bei sich behalten oder soll eine erwachsene Person damit betraut werden?
  • Braucht es nach dem Anfall eine ruhige Ecke zum Ausruhen oder für den Nachschlaf?
  • Wann sollte man die Eltern benachrichtigen (Telefonnummer!)
  • Welche Einschränkungen hat das Kind? Was darf das Kind nicht oder nur unter besonderer Aufsicht machen (Schwimmen, Fahrradfahren etc.)?
  • Was ist beim Sportunterricht zu beachten?
  • Welche Medikamente muss das Kind zu welcher Uhrzeit einnehmen?
  • Wann und welche Notfallmedikamente sollen gegeben werden?
  • Braucht das Kind zusätzliche Ruhepausen?
  • Welche Lieblingsbeschäftigungen und Vorlieben hat das Kind?
  • Gibt es gewohnte Rituale?

Eine Vorlage für Vereinbarungen für das Verhalten bei einem Anfall stellt der Landesverband Epilepsie Bayern e.V. als Notfallplan zur Verfügung.

Nicht nur bei Ausflügen und Klassenfahrten, sondern auch für den täglichen Weg zur Schule kann das Mitführen des internationalen Notfallausweises (IENA) sehr sinnvoll sein. Der IENA kann bei der Interessenvereinigung für Anfallskranke in Köln e.V. online hier bestellt werden. Sollte das Kind unterwegs einen Anfall erleiden, enthält er alle wichtigen Informationen für Ersthelfer, wie beispielsweise Eintragungen über das Krankheitsbild, Behandlungsmaßnahmen und die Medikation.

Epilepsie und Klassenfahrten

Aus Furcht vor Anfällen werden leider viele Kinder mit Epilepsien von Unterrichtsgängen, Klassenausflügen oder vom Besuch des Schullandheims ausgeschlossen. Hierzu besteht jedoch im Allgemeinen kein Grund.

Bei jüngeren Kindern kann die Begleitung durch eine Integrationshilfe oder ein Elternteil sinnvoll sein. Solche Unternehmungen bedürfen einer guten Vorbereitung und einer detaillierten Absprache zwischen Betroffenen, Eltern und Lehrkräften. Besonders bei jugendlichen Schülerinnen und Schülern sind mehrtägige Klassenfahrten fast zwangsläufig mit Schlafdefizit, mitunter auch mit Alkoholkonsum verbunden. Deshalb ist es wichtig, auch dem betroffenen Jugendlichen deutlich zu machen, notwendige Verhaltensregeln einzuhalten und sich gemeinsam mit den Mitschülern an Absprachen zu halten und Verantwortung zu übernehmen.

Wichtig bei Klassenfahrten sind:

  • Geregelte Medikamenteneinnahme
  • Geregelte Mahlzeiten
  • Medikamente in einer Dosette für die Dauer der Klassenfahrt mitnehmen
  • Mindestens eine Tagesdosis an Medikamenten als Reserve mitnehmen
  • Gegebenenfalls Notfallmedikation mitnehmen, inklusive schriftlicher Einwilligung der Erziehungsberechtigten
  • Telefon-Nr. des Epileptologen mitnehmen
  • Geregelten Nachtschlaf sicherstellen und darauf hinweisen, dass geregelte Bettzeiten eingehalten werden müssen
  • Nachtfahrten per Zug oder Bus vermeiden
  • Klare Regelung von Alkoholgenuss
  • Vereinbarungen für den Notfall treffen
  • Eventuelle Vorsichtsmaßnahmen für Unternehmungen treffen (Klettern, Wassersport etc.)